O Zolgensma, um dos remédios mais caros do mundo, passa a ser distribuído gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. As primeiras aplicações ocorreram em hospitais de referência em Brasília e Recife e contou com a presença do Ministro da Saúde
O Ministério da Saúde deu início, nesta quinta-feira (15), a uma das ações mais emblemáticas na história recente da saúde pública brasileira: a aplicação do medicamento Zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS). Considerado um dos fármacos mais caros do planeta, com custo estimado em R$ 7 milhões por dose, o remédio é indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma condição genética rara que compromete seriamente os neurônios motores e, se não tratada precocemente, pode levar à morte ainda na infância.
A primeira fase da aplicação ocorreu de forma simultânea em duas capitais: Brasília, no Hospital da Criança José Alencar, e no Recife, em uma unidade especializada. Em Brasília, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, acompanhou pessoalmente o procedimento, destacando a importância do investimento em medicamentos de alto custo como instrumento de justiça social e equidade no atendimento à população.
“O SUS foi criado para garantir acesso universal e integral à saúde. Trazer o Zolgensma para a rede pública é uma vitória do sistema e, principalmente, das famílias que antes dependiam de ações judiciais ou campanhas milionárias para salvar seus filhos”, declarou o Ministro durante a coletiva.
Sobre a doença
A AME tipo 1 é a forma mais grave da doença e se manifesta nos primeiros seis meses de vida. Os sintomas incluem fraqueza muscular progressiva, dificuldades para respirar, engolir e se movimentar. Sem intervenção, a expectativa de vida de crianças com esse tipo da doença é extremamente limitada.
Função do medicamento
O Zolgensma age substituindo o gene defeituoso que causa a deficiência da proteína SMN, que é essencial para a sobrevivência dos neurônios motores por meio de uma única aplicação intravenosa.
A incorporação do Zolgensma no rol de medicamentos fornecidos pelo SUS foi aprovada recentemente após análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). Segundo o Ministério da Saúde, os critérios de indicação são rigorosos e baseados em evidências científicas que garantem maior efetividade do tratamento em pacientes diagnosticados precocemente, preferencialmente antes dos seis meses de vida.
Organizações da sociedade civil e associações de familiares de pacientes com AME celebraram o início da aplicação, classificando a medida como uma conquista histórica. “É uma vitória da ciência, da medicina brasileira e das famílias que nunca desistiram de lutar por seus filhos”, afirmou a presidente da Associação Brasileira de AME, Luciana Barbosa.
Com a aplicação do Zolgensma, o Brasil passa a figurar entre os poucos países que oferecem o tratamento dentro do sistema público de saúde. A expectativa é que o medicamento seja ofertado gradativamente em mais unidades de referência pediátrica em todo o território nacional, respeitando os critérios clínicos e logísticos estabelecidos pelo Ministério.
A chegada do Zolgensma ao SUS representa mais do que a introdução de um medicamento de ponta. Simboliza a consolidação de uma política de saúde que valoriza a vida, o diagnóstico precoce e o cuidado integral às crianças com doenças raras.
Por Alemax Melo | Revisão: Lorrayne Rosseti
